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                                                          发稿时间:2020-06-05 02:29:47

                                                          每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                          程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                          虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                          吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                          由弗洛伊德之死引发的大规模抗议远未停止。2日,抗议活动在美国至少140个城市继续,27个州出动国民警卫队维持秩序。《华盛顿邮报》称,至少27个州的超过200个城市中,600多万美国人受到宵禁影响。医生正在给小雨手术中。 付艳 摄

                                                          脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                          “由于勺子竖在里面,导致十二指肠幽门球部和球降交界呈锐角,而勺子长且不能折弯,我们十分小心调整勺子的位置,将勺柄拉入软帽中,竖着拉出来。动作幅度不能太大,否则会划伤黏膜,造成二次伤害。”唐敏介绍,整个过程大概耗时二十多分钟,将长达12CM的勺子取出。目前,小雨身体无恙已出院。

                                                          据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                          此前一天,当地时间6月2日,吉安娜和她的母亲罗克西也一起出席了记者会。罗克西流着泪告诉媒体,“吉安娜不会再有父亲了”,罗克西说,“他再也不可能看到她成长,毕业,再也不可能牵着她的手走上她婚礼的红毯。如果说她有什么问题,那就是她需要她的父亲,却从此不再拥有他”。

                                                          在当地医院,经过CT检查显示,勺子竖立卡在十二指肠降段,被紧急转到消化内科就诊。